面对面丨患罕见病少年圆梦清华：“希望尽自己力量帮助他人”

来自重庆开州的李琦进入清华大学已经十多天了，今年高考，李琦凭借659分的成绩被清华临床医学类“卓越医师-科学家”的本硕博连读培养计划录取。

李琦出生于重庆山村，初中时检查出基因遗传病“进行性肌营养不良”。这种病会让人肌肉萎缩、手脚无力、走路缓慢且容易摔跤，病情会随年龄的增长而加重，目前医学尚未找到治愈“进行性肌营养不良”的办法。

(资料图片)

“想想妈妈种花的精神”

事情的起因还得从李琦的妈妈王修美说起，她在李琦出生后不久，发现自己连抱儿子的力气都没有，甚至连五厘米高的台阶都无法跨过去，当时家里人都认为是产后身体恢复得不好。直到两个儿子先后出现肌无力症状，她才在医生的建议下做了基因检测，检测结果发现她和哥哥以及自己的父亲都有同样的病症，这一病症也延续到了她的两个儿子身上。

记者：拿到诊断通知书告诉你们这个残酷事实，这是一个无法治愈的病，那一刻是一个倒下的状态吗？

李琦：是的，已经倒下了。

记者：那总得有人先站起来说日子要继续往前过。

李琦：我们一家人到现在都是一个同时处于倒下和站起来的状态。倒下就是说自己不得不承认这个事实，就像我平时有很多麻烦，不得不寻求其他人帮助，从这方面来说，我认为自己已经是倒下了，但是我同时自己站起来，因为生活还是得过，日子还是一天一天这样过来。

记者：这个道理是你自己琢磨出来的吗？这个坎是你自己迈过去的吗？

李琦：这是生活所迫，就像时间不等人。我反复重复这句话，因为自己当时确实没有想过，就是觉得日子一天一天还得过。

由于小腿肌肉萎缩，李琦走路的速度越来越慢。他总是双手撑腰，找到身体的着力点，一步一步往前挪。如果走快了，就很容易摔跤，这让他的膝盖经常带着瘀伤。如何接受现实，成了全家人都要面对的问题。

为了兼顾两兄弟的学习，李琦的父母在他们的中学旁边开起了小卖部。夫妻俩一个负责进货搬货，一个负责守店收银。妈妈作为病人，不仅和爸爸一起承担家庭生计，同时还为家庭带来乐观的氛围。

李琦：她也跟我一样被生活推着走，在我们店里收银是体力活干不了，她就日复一日年复一年干自己力所能及的事。

记者：她身体上的疾病是一个什么样的阶段？

李琦：跟我差不多，行动不方便。她跟我不一样的地方就是她平时会想一些积极的东西，甚至有点理想化。比如她会在家里养花，要把花盆搬进来搬出去，搬上来搬下去，会自己搬。但如果是我的话，我会说，爸你帮我搬一下，很多本来不太适合她干的事情她会去干，就不像我，我遇到困难就直接退缩了，就让别人帮忙了，这一点我佩服她。

记者：你能理解吗？

李琦：我理解是很多事情不会说因为自己的原因，就觉得该放弃了。她心态比较好，不知道是没有意识到还是什么，反正我认为她不能做到的事情她要去做，而且有时候甚至还真的做得好。

在李琦的手机里看到了他妈妈王修美种的花，在征得李琦同意后，记者拨通了王修美的电话。

记者：我们刚看见你种的花真好看。

妈妈：一点小爱好，我们一家人都还比较可以，反正没有什么很内向的。

记者：卸下包袱，轻装前行。

妈妈：对，很多东西别人是帮不到你的，只有自己去勇敢面对。我知道他还是差一点自信，难免会遇到很多挫折，我也知道，因为他一直担心学业跟不上，我说你尽自己努力。我经常说你遇到困难的时候，你就想想妈妈种花的精神。因为我们这个病，一天颓废也好，自卑也好，悲伤也好，没用，说实在的最主要的还是要自己站起来面对。

“我有实力，为什么不去做呢？”

一路走来，李琦也收获了很多善意和温暖。

李琦：平时做扫除的时候要倒垃圾，可能要走很长一段路。我的同学基本上是轮流倒垃圾，轮不到我，因为平时走路比较慢，去上个厕所可能来回已经打上课铃了，我还在校园走，迟到了老师不会特别怪罪我。这些小的细节好像说起来没什么很伟大的事情，但全是有点那种又小又伟大的感觉。

记者：当老师看到迟到的你，可能并不说什么就让你进到教室，这个特别细微的举动都会让你觉得特别温暖。

李琦：是的，我想对于每一个寻求帮助的人，哪怕是一个特别细微举动他都会觉得很温暖。

李琦高一的时候，他的哥哥高考考出600多分的成绩，被重庆医科大学临床医学类专业录取。两年后，李琦同样选择了医学专业。

记者：当你决定报考医学专业的时候是更想治好自己的病，还是说觉得医生能帮助别人。

李琦：我其实对自己的这个病不抱太大希望，所以主要还是把心思放在回报社会这方面，如果我有实力为什么不去做呢？

在李琦选择医学专业时，他的哥哥曾经把自己对这一职业的了解告诉过他。

记者：你们俩在聊的过程中其实也代表了你们寻找未来人生方向的过程，比如说医生的责任。

李琦：他就说医生有时候干的事情对社会有很大的贡献，但是你不一定有很好的收入，他就讲这种很现实的事情。

记者：你们的答案是什么？

李琦：我们的答案非常正常，没有什么特别的，自己该吃饭还是吃饭，反正我和他都挺希望尽自己的力量帮助其他人。

记者：但年轻不就是得敢做梦，得有点豪气，得有点豪言壮语激励自己吗？

李琦：确实，我就希望我当医生之后能解决别人问题的时候，别人说大夫这个问题太感谢你了，我说这都是小事，我就觉得那太帅了。

记者丨王宁